Det finns flera personer som har hängt med mig ganska länge. Internetkamrater, liksom. Fast lite mer än bara slentriankommentarer, utan så att det känns som att jag känner dem och att de känner mig. Jag bryr mig. Och de bryr sig.
En av dessa kamrater ställde en fråga om hur det går med min mage. Jag har inte tänkt på att jag nästan helt exkluderat det från bloggen, och för er som är nya på den här sidan vet ni knappt om det alls, men när jag skulle fylla 30 år gick min mage sönder. Jag var väldigt sjuk. Ett tag var det allt jag kunde skriva om, det upptog all min tid, energi, hela mitt liv var in och ut från hälsocentraler och prover och jag förlorade mycket vikt och elektrolyter. Efter att till slut ha gjort en ganska besvärlig koloskopi och de sista proverna kom tillbaka från labben fick jag två diagnoser: gallsaltsmalabsorbtion och helt vanlig förbannad IBS, vars skov jag aldrig skådat.
Mot IBS har jag försökt hitta bättre mat för just min tarm och så käkar jag Dimor och kiselgelé. Det hjälper inte när jag är i ett skov, men det ”känns” bra ändå. Att göra något. Mot gallsaltsmalabsorbtionen äter jag ett läkemedel som heter Kolestyramin. Det har ganska elaka biverkningar och man ska inte äta det om man inte har malabsorbtion, men det har faktiskt underlättat för mig… rent medicinskt. Jag kan inte ens förklara hur otroligt sjuk jag var när bilderna nedanför togs.
Jag är så ledsen att skriva att min mage, trots att den alldeles upp till nyligen ganska ofta betett sig som normala magar gör, fortfarande styr mitt liv.
Just nu är det inte själva magen som är problemet, utan att jag är så fruktansvärt rädd för allt vad magen nu pysslar med. När det kurrar av gaser får jag svårt att andas för jag är så orolig att det ska bli ett nytt skov, trots att alla normala magar också har gaser i sig. När det kurrar av hunger tänker jag ”tänk om det INTE är hunger, utan illamående!?” och då börjar jag må illa. När jag istället känner mig mätt är jag livrädd att den förnimmelsen är illamående. När jag kör till jobbet är jag orolig att min mage ska ge upp på vägen (1,3 mil), trots att det är exakt lika långt att köra hem från jobbet. Jag klarar inte av att resa med något annat fortskaffningsmedel än mitt eget för att magen kan ge upp på en buss, ett flyg eller en båt och då har jag ingen kontroll. ”Landa, är du snäll, gå i land tack, kan du vända bussen och köra till min lägenhet istället, för jag håller på att få en panikattack”. Jag vågar inte äta vad jag vill, jag vågar inte äta lunch i skolmatsalen, jag vågar inte äta frukost, lunch eller middag innan jag ska åka någonstans (var som helst!), jag vågar inte äta hos gäster, jag vågar inte äta på restauranger, jag vågar inte ens äta hos mina egna föräldrar.
Och jag älskar mat.
Det är jättesorgligt.
Som trogna läsare vet går jag nu en KBT-behandling för att lära mig att våga. För att det här är inget värdigt liv. Man kan inte leva såhär. Jag gjorde ganska stora framsteg innan jag blev smittad av Covid-19 och min tarm slogs ut igen och dessutom började blöda. Nu måste jag göra en rektoskopi och snälla gode Gud låt det räcka så, för jag tror inte jag klarar av en till koloskopi. Jag fattar inte hur folk med inflammerad tarm står ut att göra det regelbundet… i alla fall, jag är sjuk i magen igen som en daglig påminnelse om allt jag är rädd för.
Jag vägrar ge mig, för jag ska leva tills jag är minst 104 år, och det vore trist (om inte rent förödande) om det blev 104 år av rädsla.
När jag blev drabbad första gången för mer än två år sedan fick jag en massa goda och välmenande råd, men de var nästan som ett slag i ansiktet. Typ ”har du testat det och det fröet?” eller ”försök att stressa mindre” eller ”ät mer fibrer” eller ”ät skonkost” eller ”rör på dig mer” eller ”har du kollat om du har candida?” eller ”har du testat anti-inflammatorisk kost?”. Hörru, tror du inte jag har gjort exakt allt vad som står i min makt?
Med det sagt vågar jag alltså inte ge några råd till eventuella läsare som har en mage som är trasig. Jag är säker på att du gör exakt allt du kan och har testat allt som finns.
Däremot kan jag inte nog säga att när magar styr ens liv… så förlorar man det. Man blir så fruktansvärt begränsad och om man inte tar tag i det så får man, tro mig, episodisk paroxysmal ångest. Vilket är den tredje diagnosen jag går och släpar på och försöker tillfriskna från till följd av min mage. Så jag antar att det är ett råd trots allt: ring din vårdcentral, gör alla skopier de ber om, gå till botten med det hela hur otrevligt det än är och sedan, om de inte kan ge dig ett magiskt piller som biter på vad det är du dras med, begär du terapi. Så du inte hamnar där jag hamnat!
Det här är ett väldigt deppigt inlägg. Jag har funderat på om jag alls ska publicera det. Men jag har beslutat att nu klicka på knappen och skicka ut det i cyperrymden. Det må vara privata grejer som diskuteras, men om fler bara vet vilken kamp det är med osynliga sjukdomar så vore det enklare. Oavsett om det är en trasig mage eller ångest. Jag antar att jag till syvende och sist vill att så många som möjligt ska veta, för om de vet så är det enklare att förklara varför det är en bedrift, en övning, en exponering att klicka ”Kommer delta” på julfesten eller varje gång jag törs äta ett enda salt kex på onsdagsfikat eller ens att fira min egen födelsedag med min storasyster.
Om det finns en, så finns det fler. Vi behöver ha tolerans och ödmjukhet inför varandra. Det som är en rutschkana för en är ett blankt berg att bestiga för någon annan.
Ajli Müller 
Blir så ledsen av att läsa vilka problem du har! Så glad att du fick en diagnos, även om det inte finns något botmedel, vilket borde finnas tycker man. Känner igen mig så mycket i allt. Vågar knappt gå utanför dörren eller planera något för känns som magen kommer krascha. Jag tar med den där gelen och dimor, men mår så illa av gelen. Jag är rädd för att äta för att jag vet att jag kan krascha. Banan är det enda jag vet att jag inte kraschar av…
Jag fick svar av mag- och tarmmottagningen att det med största sannorlikhet är IBS jag har men att de inte vill ta in mig för att göra undersökningar.. de bad mig kontakta vc för att prata mediciner..
Känns så dumt att kontakta vc och säga ”jag behöver er hjälp med mediciner mot ibs som jag inte har diagnos på men som jag förmodligen har”…
Känner igen mig i alla kommentarer man får. Jag vet att andra menar väl och bara vill hjälpa men det känns så jobbigt när man vet att man redan testat allt.. det sorgligaste är nog att jag själv ger dessa råd när någon mår dåligt. Kan ju va så att de faktiskt inte tänkt på det.
GillaGilla
Alltså, jag förstår att det känns märkligt, men gör det ändå. Såhär kan vi ju inte leva, i rädsla. Vi är ju rädd att leva vid det här laget, och det är inte värdigt. Tänk om det finns ett läkemedel som hjälper!?
Jag ger inga råd mer, eftersom jag ändå inte har något tips som hjälper. Har du grejer som är värda att testa så är det ju fine. Jag testade alla saker och inget hjälpte, så känns sådär att tipsa om att typ ”sluta med gluten” när det inte gjorde ett piss skillnad för mig, hehe.
Tror man bara får vänta på att skovet går över och försöka att inte fastna i sitt eget huvud! För mig, som inte är i ett svårt skov just nu, är det hjärnan som är värst.
GillaGilla
Tack för att du skrev ett inlägg när jag undrade. Förstår att det är jobbigt att blottlägga känslorna och tankarna för att rädslor och jobbigheter brukar kännas som att de också borde vara hemligheter. Desto viktigare tänker jag att prata om det!
Det ÄR deppig läsning, att få höra hur mycket det påverkar dig och hur dåligt du mår, men det är ju samtidigt ärligt. Och anledningen till att jag frågade var att jag tyckte du verkade rätt så bra nu, vilket ju uppenbarligen inte är fallet, så skenet bedrar över nätet. Trots svårigheterna du har måste jag säga att jag är imponerad över det du faktiskt gör och klarar! Jag har inte alls magproblem som du, men en mage som inte tål alltför mycket av vissa saker och då kraschar lite (plus gamla problem med magkatarr som också visar sig mer eller mindre lätt beroende på hur stressad jag är). Min poäng är att när det väl händer så slutar jag i stort sett äta för att jag får sådan ångest, eftersom jag också har stor fobi mot illamående och andra magrelaterade symtom. Även hemma. Jag förstår dock att det inte hade varit möjligt eftersom dina skov kan vara flera dagar eller veckor. Men det är ändå modigt att våga äta och njuta av mat trots att du vet konsekvenserna som kan uppkomma av att du bara äter.
Jag vet att du vill att din plattform ska vara en glad plats, och jag gillar den för att du försöker fokusera på det positiva. Men jag vill också att du ska veta att det jag uppskattar dina deppiga inlägg med, för att blandningen gör att din blogg känns äkta. 🙂
GillaGilla
Tack så mycket för att du också gillar att läsa detta deppiga geggiga bläääähääää… för det här var inte direkt polerat i nedteckningen! Jag menar inte att låta skenet bedra, egentligen, det är mer att… ja, magen var ganska fine att skriva om. Men ångest och psykisk ohälsa, till följd av magen… blev lite giftigare på något vis. Jag är glad att jag tog steget!
Jag förstår verkligen till 100 % din fobi, vi har emetofobi i släkten, och jag är så ledsen att du också är drabbad ❤ Tack för att du delade!
GillaGilla
Det här förklarar ju väldigt tydligt hur du har hamnat där du hamnat och varför det påverkar dig både fysiskt och mentalt. Det är inte svårt att förstå att det har lett till att du är rädd. Vilken grej ändå, att du vill och vågar ge dig in på att hantera själva biten som handlar om rädsla! Jag hoppas med dig att du kan få hjälp med hela biten, också den fysiska, så du inte ska behöva leva så begränsat.
Till alla välmenandes försvar tänker jag att de flesta gärna delar med sig av sådant som hjälpt dem, utan att tänka på att det får den lidande att må ännu sämre. Själv led jag av svår migrän i många, många år. När jag för 12-13 år sedan äntligen fick hjälp då jag upptäckte att jag reagerade menligt på vete fick jag ett nytt liv. Folk med migrän som hörde av sig till mig och undrade hur jag hade lyckats fick engagerade och långa förklaringar till hur jag hade fått hjälp och gått tillväga, men faktiskt har cirka noll av alla de som hört av sig testat ”min” metod. Det skulle kräva för stora livsstilsförändringar.
Jag upplevde detta i tredje hand då jag levde hemma hos min svårt cancersjuka mor. Tänk, så många som tänkte att de skulle kunna bota henne med olika gröna pulver, teer, vegankost, ekologiska grönsaker, dekokter och välsignade pärlor. I början testade hon allt, hon blev till och med vegetarian fast hon gillade kött så mycket! Inte vet jag vad som gjorde vad, men till slut bara nickade och log hon och så bad hon mig gömma vad-det-nu-var långt in i någon garderob.
GillaGilla
Tack så mycket för dina varma ord! Och för att du förstår. Jag vet egentligen att välmenande är just välmenande, men just frön till din mor eller kamomillte till mig är lite fånigt när man själv ju vet hur illa det är och hur lite en kopp te skulle göra. Samtidigt som jag såklart inte sa något till de välmenande. Jag sa nog bara ”tack, jag ska tänka på det”, men under den här sjukdomstidens första och värsta år drabbades jag av viss bitterhet måste jag nog erkänna…
Nu är jag tacksam över att det är så pass stabilt som det är – rädslan däremot, den är prioriterad att bli väck!
GillaGilla
Vad modig du är som väljer att dela med av dig själv på det här sättet!
Jag kan inte ens föreställa mig hur jobbigt det måste vara att hela tiden behöva tänka sig för om och vad man stoppar i sig, och vad det kan medföra för konsekvenser. I julklapp så önskar jag dig en lugn stund 🙂
GillaGilla
Usch, en av de värsta sakerna är att jag inte är så säker på att jag MÅSTE tänka på det längre, men jag har fått ett så fruktansvärt paniksyndrom så nu tänker jag på det ändå… hela hela hela tiden. Psyket alltså, vilket skit! Tack för julklappen – jag är såååååååå tacksam ❤
GillaGilla