Det finns flera personer som har hängt med mig ganska länge. Internetkamrater, liksom. Fast lite mer än bara slentriankommentarer, utan så att det känns som att jag känner dem och att de känner mig. Jag bryr mig. Och de bryr sig.
En av dessa kamrater ställde en fråga om hur det går med min mage. Jag har inte tänkt på att jag nästan helt exkluderat det från bloggen, och för er som är nya på den här sidan vet ni knappt om det alls, men när jag skulle fylla 30 år gick min mage sönder. Jag var väldigt sjuk. Ett tag var det allt jag kunde skriva om, det upptog all min tid, energi, hela mitt liv var in och ut från hälsocentraler och prover och jag förlorade mycket vikt och elektrolyter. Efter att till slut ha gjort en ganska besvärlig koloskopi och de sista proverna kom tillbaka från labben fick jag två diagnoser: gallsaltsmalabsorbtion och helt vanlig förbannad IBS, vars skov jag aldrig skådat.
Mot IBS har jag försökt hitta bättre mat för just min tarm och så käkar jag Dimor och kiselgelé. Det hjälper inte när jag är i ett skov, men det ”känns” bra ändå. Att göra något. Mot gallsaltsmalabsorbtionen äter jag ett läkemedel som heter Kolestyramin. Det har ganska elaka biverkningar och man ska inte äta det om man inte har malabsorbtion, men det har faktiskt underlättat för mig… rent medicinskt. Jag kan inte ens förklara hur otroligt sjuk jag var när bilderna nedanför togs.
Jag är så ledsen att skriva att min mage, trots att den alldeles upp till nyligen ganska ofta betett sig som normala magar gör, fortfarande styr mitt liv.
Just nu är det inte själva magen som är problemet, utan att jag är så fruktansvärt rädd för allt vad magen nu pysslar med. När det kurrar av gaser får jag svårt att andas för jag är så orolig att det ska bli ett nytt skov, trots att alla normala magar också har gaser i sig. När det kurrar av hunger tänker jag ”tänk om det INTE är hunger, utan illamående!?” och då börjar jag må illa. När jag istället känner mig mätt är jag livrädd att den förnimmelsen är illamående. När jag kör till jobbet är jag orolig att min mage ska ge upp på vägen (1,3 mil), trots att det är exakt lika långt att köra hem från jobbet. Jag klarar inte av att resa med något annat fortskaffningsmedel än mitt eget för att magen kan ge upp på en buss, ett flyg eller en båt och då har jag ingen kontroll. ”Landa, är du snäll, gå i land tack, kan du vända bussen och köra till min lägenhet istället, för jag håller på att få en panikattack”. Jag vågar inte äta vad jag vill, jag vågar inte äta lunch i skolmatsalen, jag vågar inte äta frukost, lunch eller middag innan jag ska åka någonstans (var som helst!), jag vågar inte äta hos gäster, jag vågar inte äta på restauranger, jag vågar inte ens äta hos mina egna föräldrar.
Och jag älskar mat.
Det är jättesorgligt.
Som trogna läsare vet går jag nu en KBT-behandling för att lära mig att våga. För att det här är inget värdigt liv. Man kan inte leva såhär. Jag gjorde ganska stora framsteg innan jag blev smittad av Covid-19 och min tarm slogs ut igen och dessutom började blöda. Nu måste jag göra en rektoskopi och snälla gode Gud låt det räcka så, för jag tror inte jag klarar av en till koloskopi. Jag fattar inte hur folk med inflammerad tarm står ut att göra det regelbundet… i alla fall, jag är sjuk i magen igen som en daglig påminnelse om allt jag är rädd för.
Jag vägrar ge mig, för jag ska leva tills jag är minst 104 år, och det vore trist (om inte rent förödande) om det blev 104 år av rädsla.
När jag blev drabbad första gången för mer än två år sedan fick jag en massa goda och välmenande råd, men de var nästan som ett slag i ansiktet. Typ ”har du testat det och det fröet?” eller ”försök att stressa mindre” eller ”ät mer fibrer” eller ”ät skonkost” eller ”rör på dig mer” eller ”har du kollat om du har candida?” eller ”har du testat anti-inflammatorisk kost?”. Hörru, tror du inte jag har gjort exakt allt vad som står i min makt?
Med det sagt vågar jag alltså inte ge några råd till eventuella läsare som har en mage som är trasig. Jag är säker på att du gör exakt allt du kan och har testat allt som finns.
Däremot kan jag inte nog säga att när magar styr ens liv… så förlorar man det. Man blir så fruktansvärt begränsad och om man inte tar tag i det så får man, tro mig, episodisk paroxysmal ångest. Vilket är den tredje diagnosen jag går och släpar på och försöker tillfriskna från till följd av min mage. Så jag antar att det är ett råd trots allt: ring din vårdcentral, gör alla skopier de ber om, gå till botten med det hela hur otrevligt det än är och sedan, om de inte kan ge dig ett magiskt piller som biter på vad det är du dras med, begär du terapi. Så du inte hamnar där jag hamnat!
Det här är ett väldigt deppigt inlägg. Jag har funderat på om jag alls ska publicera det. Men jag har beslutat att nu klicka på knappen och skicka ut det i cyperrymden. Det må vara privata grejer som diskuteras, men om fler bara vet vilken kamp det är med osynliga sjukdomar så vore det enklare. Oavsett om det är en trasig mage eller ångest. Jag antar att jag till syvende och sist vill att så många som möjligt ska veta, för om de vet så är det enklare att förklara varför det är en bedrift, en övning, en exponering att klicka ”Kommer delta” på julfesten eller varje gång jag törs äta ett enda salt kex på onsdagsfikat eller ens att fira min egen födelsedag med min storasyster.
Om det finns en, så finns det fler. Vi behöver ha tolerans och ödmjukhet inför varandra. Det som är en rutschkana för en är ett blankt berg att bestiga för någon annan.